最近、邪花の息子達、邪花の顔を見るたびに必ず言うこと。

『ロールケーキお願いします♪』

邪花の耳に笑顔で耳打ち。

『しっとりして美味しかった♪ 取り合いでした♪』なんてロールケーキの誉め言葉。

退院してから、いくつかお菓子を作って行ったのですが、なぜかウケてるロールケーキ♪

どんなに真面目な話してても結末はロールケーキ。

チョコブラウニーの話してるのに、いつの間にかロールケーキ。

ロールケーキなんて男の子はキライかなと思ってたけどビックリ。

チーズケーキよりロールケーキ。

邪花がリュックサックを開けようとすると何かが出てくると感じるのか、立ち止まってより戻ってくる程。

『そんなにママのロールケーキ好き?』って言うと照れくさそうに笑ってくれる。

一度は絵に書いて持って行ったら見た瞬間に爆笑。

ロールケーキもずっと作るのは大変。

だから絵に書いてみました。

作業療法!作業療法!

ロールケーキ屋さんでもはじめるか?

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 2015_06_30



仕事復帰して、いろいろありましたが何とか1ヶ月が経ちました。

早い早い。

あっという間。

いろいろありすぎたから、そう感じるのかも。

ちなみに、脱1本杖を目指したのも一緒。

仕事復帰にあたり、杖を使わずに歩くことを始めました。

いきなり。

そしてなぜか内反尖足を発症。

股関節はじめ、あんよの足治療に関わっている人達からは『絶対こける!』『身体が大事でしょ!』『無謀!』『絶対に辞めてください!』などなどすべてが制止アドバイス。

そんなアドバイスを振りきらざるえなくて、短下肢装具つけての復帰。

そうやってまで復帰したのに、立て続けのトラブル。

そんな生活も、やっと少しづつ改善してきました。

装具があれば、何とか杖なしで歩ける。

ちょっとした作業なら支障なくできる。

朝起きて、仕事して、寝る。

なんとなく、人間らしい歩きと生活。

最近は1階と2階の階段を上ったり降りたりも始めました。

これが出来るのも入院中にHダちゃんと訓練したおかげでしょうか。

いつかは装具もはずれ走れるかな。

ちょっとは成長してるよね~。
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 2015_06_29



小西遼生くんのbirthdayliveの当選という、絶好調の幸運で始まった2014年。

新しい車を購入し、快適な1年を送る予定でした。

そんな邪花の生活が一転したのは5月。

股関節唇損傷と診断され手術しることに。

それでも、素晴らしい先生や仲間と出会えたことはとてもラッキー。

アナログな生活になってもヘッチャラ。

けれど、先日からあんよが腫れて大騒ぎしてたかと思いきや、薬疹?が邪花を襲っています。

メチャメチャ痛痒い…。

体調不良はどこまでも追い討ちをかけます。

免疫力の低下でしょうか、考えられるのは、あんよが腫れて使った抗生剤。

点滴のリアソフィンか内服のフロモックス。

とにかく、抗生剤を辞めて様子を見るしかありません。

しかし、この痛痒さは我慢できません。

とりあえず、アレルギーの薬アレグラを飲んで耐え忍ぶことに。

踏んだり蹴ったりとはこのこと。

邪花は踏むことも蹴ることもできないのにね。

なんせ、手の指やお腹周り、脇、股なんかにできてるのでしんどすぎ。

朝、起きてビックリ!って感じなので、夜眠って朝起きるのも正直怖いかも。

マジでヘコミますわ。

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 2015_06_28



腫れ上がってどうしようもない足に、新しい装具が届きました。

『ゲイトソリューションデザインR1』






しかし、どれくらい左足が腫れているかというと…。

これくらい。



小指1本から始まり、4日後の本日はこんな感じ。

しかも、指に穴がほげちゃいました。

外科では抗生剤の点滴と処置を受けていますが、皮膚科にも診察へ。

若き頃からお世話になっている、形成外科と皮膚科をしてあるK先生のもとへ。

外科では、白癬菌が原因だと言われたので、検査してもらうとマイナス!

『水虫かぁ~?恥ずかしい…』と凹んでましたが違ってました。

結局、抗死菌剤の塗り薬を頂いてきました。

原因はわからないけど、装具どころではなく…。

けれど、とりあえず担当セラピストのTっちゃんには歩き具合を見てもらい、油圧の調整をしてもらわないといけないので、Yリハビリ病院へ。

Tっちゃんも足を心配していましたが、リハビリしてもらった日よりもウズきが減っていたのが幸い。

でも、穴ぽこのほげた指を見てビックリしてました。

そして、歩行を見てもらうために装具をつけようとしていると、入院中にお世話になったセラピストHダちゃんが『見学させてもらってもいいですか?』とやってきました。

なんやかんやで『課長(Tっちゃん)と相談しながら治します!』と言ってくれて退院後も気がけてくれます。

そして、はじめて『ゲイトソリューションデザインR1』を着けて歩いて見せました。

北九州のW病院の装具屋さんからも『絶対、担当セラピストの方もビックリしますよ!』と言われていたので反応が気がかり。

リハビリ室の中を1周して2人のもとへ戻ってくると、顔を見合わせて苦笑い。

その苦笑いが何を示すのか…。

『どう…だった?歩けてる?』

『歩けてる。』

『ホント?』

『今までの装具の中で一番キレイやった。ね?』

『はい。一番キレイやったです。』

『ホント!よかった…。高くても買ったかいがあった…。後ははめなくてもいいように頑張るだけやね?』

『コレが歩きやすかっでしょ?』

『うん。歩きやすかったのはコレと、湯の児式とコレの靴のついた奴。』

『どの場面が一番よかですか?』

『足を前に出して後ろに蹴る時に過重しやすい?』

『やっぱりですね。油圧でサポートしよるけんでしょうね。きちんと前にかけて歩けよるですもんね。』

『ホント?』

『うん。』

『実際にコレば触らせてもらうのは2回目やけど、よかった。』

そんな話を3人でしていると、主任のNさんがニコヤカに『ジャイアンツカラーですね♪』と声をかけて…。

セラピストの中には初めての人も。

装具屋さんいわく、お値段がいいのであまり薦めることがないそうです。

邪花の場合は仕事上の靴のことや足の条件、セラピストの心配していた耐久性などが揃って『ゲイトソリューションデザインR1』にすることになりましたが、以前歩きやすいと言っていた『湯の児式』よりも滑らかで自然な歩きができるのは間違いないです。

既製品を邪花に合わせてもらったので、これはセミオーダーメイドですね。

ネットをみるとレンタルも可能なので、悩まれている方は1度試してみられるのもいいかも。

後は早くあんよの腫れがひくのを待つばかりです。

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 2015_06_27



本日、さらに左足は悪化。

もう、包帯はショート靴下状態。

抗生剤の点滴と処置を毎日受けに通うはめに。

痛みに加えて装具をつけれないから歩きも超最悪。

これを見たドクター。

『もー点滴して安静にしとくしかないもんね。どっちみち今の歩き方じゃ仕事はダメよ。』とドクターストップ。

今日は両ロフストでも歩けずに完全に歩行車に変更。

しかも、右足だけで歩いているようなものだから歩くのがメチャしんどい。

しばらくはおとなしくしてろと言うことでしょうか。

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 2015_06_26



昨日、腫れていると言った左足。

ちなみにこんな状態。



昨日と比べて今日はさらにパワーアップ。

すでに、キティちゃんスリッパもすでにアウト。

見てもらうとわかるように足首もすでに真っ赤。

朝、リハビリに行ったK大学医療センターの医師からもdoctorストップ。

お昼からリハビリに行ったYリハビリ病院でもdoctorストップ。

もし、プールリハビリで真菌をもらってからの感染なら、根本的な治療をしないといけないなと、仕方なく、皮膚科を受診する決心をしましたが、本日休診。

それで、明日の仕事を考え邪花の勤務先であるY病院を再受診。

処置室に入り診察を受けると、やっぱりdoctorストップ。

『歩いてはダメ』と言われ本日3回目のdoctorストップがかかりました。

そうなると、困るのは仕事。

30時間は働かないと社会保険が使えなくなる。

働くしかないんですよねぇ。

けれど、そんなことを邪花が考えている間に早くも看護部長や師長の耳に。

結局、有給で数日休むことになり、しばらく点滴と処置に通うことに。

ただの感染症状と言うより『ほうかしきえん』みたい。

ズクズクは少し減ったけど、両ロフストでもなかなか歩けません。

やばやば。

足の裏の腫れで、爪先は浮き上がり、いままで歩くために使っていた外側には過重できず、結局は右足だけで歩いている状態。

両股関節にも負荷がかかっているのか、骨盤サイドが痛んでいます。

まだ、腰部には痛みはきていませんが、セラピストいわく時間の問題だと。

大きな影響が出る前に早く治さなきゃと思うばかりです。

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 2015_06_25



4日前くらいから痛痒い感じがずっとしてました。

装具で指先を押さえ込んじゃっているし、仕事復帰するまで靴下もあんまり履いてなかったし、プールリハビリも行ってるし、水虫にでもなっちゃったか?と思って薬局でブテナロック買って塗っていました。

しかし、だんだん赤みがましてパンパンと突っ張って完璧に腫れあがっている感じ。

ヤバイなぁ~と思い抗生剤のゲンタシン軟膏を塗るようにしました。

けれど、全く改善する感じがなく、腫れは広がり、足の約半分が腫れあがっている状態です。

それで、あきらめて診察を受けてきました。

水泡がたくさんできていて潰れた部分から感染症をおこしてしまったようです。

結局、邪花のやっていたように、足を洗ってイソジン液で消毒したあと、抗真菌薬を塗ってゲンタシン軟膏にアクリノールガーゼ。

そして抗生剤フロモックスの内服。

よくなるのでしょうか。

とにかく、ズンズンと疼いていて外側で歩いていただけに足のつき場がなく、踵だけしかつけません。

イヤな予感がひしひしとして凹んでいます。

左足だけになおさらかな。

足のトラブルは終わることをしらないようです。

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 2015_06_24



本日、新しい装具の受取日。

邪花パパの特定疾患の申請準備と身体障害者手帳の追記再交付準備のために大忙し。

一刻も時間をムダにすることなく、広範囲に移動するにはどうしたらよいものか。

そう。

それは、早起きして9時の開始時間ピッタリに行動を起こすこと。

そうなると、9時にはW病院で装具合わせできるのが一番。

そのためには、6:30には家を出発しなければ!

朝早くから起きだしていざ北九州へ。

ちょうど9時頃つき、装具屋さんを待つこと1時間。

新しい装具を持って装具屋さんがみえました。

さっそく、フィッティング。

今日は、前回作ってもらった『リーストラップ』で受診。

まずは、足の状態のチェック。

次に新しい装具『ゲイトソリューションデザイン』をつけての歩行チェック。

まずは、油圧の部分をサポート力の少ない1段階から少しづつあげていく。

邪花の場合は5くらいかな。

6がMAX。

どう、歩きが変わるかといえば、膝下からのしずみのようなものがあるのが、サポート力を増やすとで少なくなり、歩幅がひろがり、歩行時の体重移動がスムーズにできるようになります。

だから、自然な歩行姿勢が可能になるんです。
                   ただし、今回も内側の支柱がすねの部分にあたり痛かったので、修正依頼をしました。

だから本日の納品はまだ。

今週末までには郵送されてくる予定です。                   こんどこそ、上手に歩けてると誉められたいと思う気持ちと、装具を使わないといけないという状態へのうとましさに複雑な気持ちです。
 
中には心ないことを言う人もいます。

今日もちょっぴり?大量の涙。

もう、『歩きたくない!歩かない!』って言っちゃいました。

こんな気持ちってなかなか理解してもらえないのが悔しいですね。

胸が痛いです。

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 2015_06_23



今日は地元Yリハビリ病院の主治医T先生の診察のために半勤。

診察というよりも目的はお薬。

特別に足の動きを見るわけでもなく内容は問診的。

『Tちゃん頑張ってますね!装具はどうですか?O先生に見てもらったんでしょ?』

『はい。でもそれが、リーストラップを作ったんですけど合わなく『アレじゃあ止まらないでしょ?ちょっと弱いもんね。』

はい。今は装具屋さんにデモを借りてる『んですが、ゲイトソリューションデザインに作り直したので明日取りに行ってきます。』

『でもS師長のとこやんけん、焦らずにですね。焦っていいことはありませんから。とにかく焦りは禁物。』

『それが、病棟ははずれたんです。いったん戻ったんですが、お風呂とかできなくて。今、中材にいます。』

『あ~お風呂ねぇ…。まぁ~とにかく
焦らずにゆっくりですね。』

みたいなやり取り。

そんな診察でもいいお値段。

そして2週間分のお薬処方箋。

ちなみに、2週間分で薬代は約9000円くらい。

めちゃくちゃお高い。

病気より支払いで倒れそうです。

邪花パパの後縦靭帯硬化症も、特定疾患でありながら、法改正により負担額があがりました。

しかも、強直性脊椎炎で身体障害者をもっているのですが、それよりも負担が大きくなる。

明らかに今は後縦靭帯硬化症の方の入院なんかが増えてきているので、他人事ではない。

誰も教えてくれませんでしたが、重症患者認定を受けることができるらしく、しかも法改正により打ちきりとなっているのですが、3年間の措置対応で更新者に限り重症患者認定を申請することができるそうです。

なので、邪花パパも今回申請することに。

重症患者認定を受けることができると負担は約半分になります。

最近、テレビを見ているとやはり、いらぬところに日本はお金を使っている気がしますね。

年金の話なんかを聞くとめちゃくちゃ腹立ちます。

ずさんな仕事ぶりも目につきすぎ。

みなさんはどう思われますか?

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 2015_06_22



邪花パパは後縦靭帯硬化症で数年前にK大学病院で首の後を切る手術をうけました。

しかし、やっぱり手術も限界があるのか、なかなかシビレなんかはとれないし、感覚は鈍いし食べれないし、かなりやっかいな病気です。

ひどくなったら完全マヒ。

そんな特定疾患を更新するための手続きがはじまりました。

邪花パパは特定疾患のおかげで字を書くのが難しいので毎回邪花が代筆しています。

邪花は毎回代筆していて思うのですが、書面の枚数が多いのと、問いかけ方が難しい。
 
番号なんかはいくつも似たようなものもがあるし、申請日なんかも以前はきちんと疾患名表記してあったのに、今回は自給者番号のトップ3桁表記になったし。

医療従事者である邪花をもっても間違いだらけ。

これを障害者に書かせようなんて国もひどいもんです。

そして、疾患ごとに、決められた日にちに市役所に書類をそろえて持っていかなければなりません。

もちろん医師の診断書や戸籍謄本なんかも全部。

そのためには病院と市役所に行かなければなりません。

だから、結構いったりきたり。

そのわりには、毎回内容は厳しくなり、患者負担額も増える一方です。

これは、間違いなく家族負担、患者負担が増えすぎてます。

負担額は月額 0→5000円 

一方、強直性脊椎炎で障害者2級も邪花パパは持っていますが、こちらは月額 500円。

国の特定疾患より障害者の方が安いんです。

そして更新は毎年。

毎年、毎年同じ時期になると5枚くらい同じような内容の書類が送られてくる。

邪花がいつも思うのは、邪花がいなくなったらこの申請はどうなるんだろう。

本人は字は書けないし動けない。

しかも、両親歳をとっていて認知なんかがでてもおかしくない年齢。

そんなことを考えると、やはり不親切すぎるような気がするんです。
 
国のサポートは。

こんなことこそ、もっと充実させるような検討をしてほしいと願うばかりです。

みなさんはどう思われますか?

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プロフィール

邪花

Author:邪花
リッチに生きるのが好きな貧乏娘です。
一度の人生、ついつい若いふりして生きてます。

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